#hablemosdeautismo
Semana Azul es una iniciativa generada por más de 500 voluntarios y representantes de distintas ONGs, empresas, gobiernos y medios de comunicación, 7 días donde se intentará promover la consigna #hablemosdeautismo. Comenzó este miércoles y finalizará el 2 de abril, que es el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo.La iniciativa no solo es sin fines de lucro, sino que no involucra dinero. El autismo crece año tras año ya que según prevalencias internacionales 1 de cada 36 niños tiene diagnóstico TEA (Trastorno del Espectro Autista). En 2000 la prevalencia era 1 en 150, mostrando un crecimiento del 317% en 20 años. Algunos científicos ya se animan a definir esta situación como pandémica.
Semana azul es un acción solidaria y nacional sin fines de lucro (y que no involucra dinero) que aglutina gran cantidad de ongs, empresas, particulares, gobiernos y medios de comunicación para difundir acciones, concientizar sobre el autismo y hablar de una diagnostico que según prevalencias internacionales tiene 1 de cada 36 niños. En 2000 la prevalencia era 1 en 150, mostrando un crecimiento del 317% en 20 años. Una encuesta reciente de Opina Argentina muestra que el 91% de la sociedad considera no estar bien informada del tema y además que el 95% de la población consideran que deben tener más apoyo las personas en esta condición.
“Estamos en una situación de pandemia”
La jornada “Miradas que conectan”, tuvo como presentador al prestigioso periodista Marcelo Bonelli, que se encargó de abrir el acto ante todos los invitados e ir presentando a las 4 mesas y sus especialistas. En la primera mesa estuvieron presentes el reconocido psiquiatra infanto juvenil Christian Plebst y fue moderada por el periodista y fundador de TEActiva Paulo Morales. “Estamos en una situación de pandemia” dijo Plebst sobre el aumento de casos en los últimos años y agregó que “desde la década del 80 el aumento neto es de 900%, paso de ser uno en 5 mil a uno en 36”.Luego se refirió a la detección en los niños y dijo: El autismo es un espectro muy amplio, no sabemos por qué, pero hay factores biológicos, hay un gen para el autismo. La clave es identificar antes de los síntomas en el primer año, como la mirada, si responde a su nombre, si sonríe abiertamente. A partir de los 18 meses se puede hacer el diagnóstico” y aportó otra observación ante los invitados: “Ningún niño debe estar en presencia de las pantallas antes de los 2 años y diría que no aporta nada hasta los 6. Son efectos colaterales. Tienen que aumentar el juego, estar en la plaza o en el club”.
El valor de las ONG’s
En la segunda mesa, que fue moderada por el periodista y conductor de radio Continental Diego Corbalán, se reunieron referentes de ONG,s dedicadas al autismo para hablar de sus experiencias y misiones. Participaron Jorge Sengiali (Fundador de TGD Padres TEA grupo promotor), Horacio Joffre Galibert (Presidente y fundador APAdeA), Valeria Casuscelli de Fundación Brincar y Juan Zemborain, fundador de Empujando Límites.La mesa estuvo llena de emociones, trabas superadas y motivaciones para seguir el duro proceso que afrontan los padres desde que reciben el diagnostico de sus hijos. Jorge Sengiali aportó su mirada y dijo: "El momento que un padre no se olvida es el del diagnóstico, te marca. Hoy hay miles de padres dando su tiempo libre en pos de la gente con autismo. Nos encargamos del día a día muchos hospitales públicos, que dan diagnóstico, pero no tratamiento y el autismo no puede perder tiempo” y agregó: “En lo laboral no queremos que nuestros hijos hagan solamente pan y pizza, buscamos que tengan otras oportunidades laborales”. Horacio Joffre Galibert se refirió a su experiencia y comentó: “Me costó más de un año llegar al diagnóstico de mi hijo. Agradezco el autismo de mi hijo porque conozco más al ser humano. En el año 84 logramos la primera ley de autismo. Hoy estamos pensando que queremos que tengan un mercado competitivo laboral y que tengan vivienda” y concluyó: “Nuestros hijos están cambiando el mundo”.
Por su parte Valeria Casuscelli habló de su situación y contó: “Fue costoso llegar a la palabra autismo, por más que veía como mamá que algo iba por otro carril en el crecimiento de mi hijo. Hasta que alguien me escuchó pasaron dos años y medio. Me dijeron que me dedique al crecimiento de mi otra hija” y comentó del trabajo que hacen en la actualidad: “Coordinamos los talleres relacionados a la vida adulta, que es la etapa más larga de la vida y sobre todo ahora que la expectativa de vida se alargó. Nuestra mirada es siempre generar redes y concientizar”.
Y para el cierre de esta mesa Juan Zemborian comentó: “Una doctora lo vio a mi hijo como un vago y un cabrón. Es bueno asumir el autismo y vivir lo de esa manera porque nos junta más a todos. Para mí fue un alivio tener un diagnóstico porque no sabíamos lo que era” y sobre su trabajo actual con el autismo expresó: “Me di cuenta que le gustaba andar en bici, pedalear nos conectó. El autismo te lleva a encerrarte y lo que tenés que hacer es lo contrario. Hemos recorrido muchos kilómetros juntos en bicicletas tandem. Logramos traer los primeros 30 tandems de aluminio”.
El autismo desde las empresas
La tercera mesa contó con la presencia de Yamila Scollo, Gerente de Sustentabilidad de Carrefour, Victoria Calcagno, Jefa de relaciones institucionales de IRSA y Mariana Gelman, Jefa de Relaciones Institucionales de Edesur. La misma estuvo moderada por Daniela Blanco, directora editorial de Infobae. Se abordó al autismo desde las empresas y los proyectos que realizan para las personas con diagnostico TEA y sus familias.Mariana Gelman abrió la mesa y comentó que “En Edesur llevamos adelante en 2023 la campaña “Mas abrazos menos ruido”, con el fin de desincentivar el uso indebido de pirotecnia, que a su vez el mismo interrumpió el servicio eléctrico. Luego dijimos de ir más allá. Estamos realizando capacitaciones a las personas que trabajan en las oficinas administrativas de Edesur. Vamos a tener también el silencio respetado, ajustando la iluminación y que la jornada de atención esté guiada por este silencio respetado para que la gente se pueda sentir cómoda haciendo un trámite”.
Yamila Scollo en su turno habló de la hora silenciosa de Carreforur y dijo: "En nuestra cadena llevamos a cabo este proyecto que vuelve más silenciosos a nuestras sucursales, bajando luces, sonidos y generando un entorno más amable. Nos llegaron una ola agradecimiento de la gente y nuestros equipos. Hemos recibido videos y fotos de familias que pudieron explicarle a sus hijos algo tan simple como el proceso de compra” y sostuvo que “Somos 17 mil personas en Carrefour y desconocer la diversidad de nuestro equipo sería muy poco inteligente. Capacitamos a los equipos en diversidad y neuro divergencia. No hay que pensar que es imposible, hay que empezar a hacer. Todavía hay que mejorar, pero hay un avance”. Luego Victoria Calcagno comentó sobre las acciones de IRSA: “El Alto Palermo está certificado por Apadea en el programa Te Acepto.
Es un programa en el que en los centros comerciales se reducen los estímulos visuales, sonoros e incluso de aromas para que sean lugares más amables. Se capacitación más de 300 personas. Tenemos días y horarios estipulados, martes o miércoles y domingo, la idea es ampliarlo. Hoy todos nuestros shoppings están certificados, tuvimos una respuesta super positiva en redes sociales” y finalizó dando su punto de vista sobre la inclusión laboral que realizan: “Valentín es un empleado que tenemos y trabaja en el contact center, en un principio tenía un acompañante y desde hace un año que no lo necesita. Está incluido a la hora del almuerzo, no hay diferencia ahí”.
Qué pasa en el Estado, la cultura y el deporte
La última mesa de la jornada apuntó a conocer que se realiza dentro del estado, la cultura y el deporte para la convivencia con las personas con autismo. Estuvieron presentes Victoria Morales Gorleri, secretaria de bienestar integral de la ciudad de Buenos Aires, Martín Giovio, Presidente de la comisión de integración de personas con discapacidad del club River Plate y Elio Marchi, Director del Teatro Maipo.El cierre estuvo moderado por la periodista Lorena Peverengo Lacombe. Victoria Morales Gorleri dijo que la sociedad “reclama problemas que tienen que ver con la inclusión educativa y laboral. Tenemos la comisión para la discapacidad que viene trabajando hace tiempo con lo que tiene que ver con la capacitación docente y equipos directivos para lograr la inclusión. Hay muchos proyectos de ley presentados para que la educación sea verdaderamente inclusiva. Se trabaja con equipos interdisciplinarios para que las personas con autismo puedan insertarse en el mundo laboral y para que las empresas desmitifiquen ciertas cosas y empleen gente con autismo. Guiamos a las familias con los recursos y emociones” y sostuvo que “Las dificultades en los trámites es una de las principales políticas en las que estamos trabajando, tener una ventanilla única y descentralizada para todos los trámites para quienes lo necesiten”.
Martín Giovio comentó que “River Sin Barreras es una comisión de integración a personas con discapacidad que ya tiene 20 años para generar un cambio en el club y puertas afuera. La idea es que River siga creciendo en materia de convivencia, inclusión y capacitación para cada día ser mejores y que sea un ámbito para la gente con discapacidad” y dio a conocer una noticia del club : “Vamos a inaugurar el primer palco apto sensorialmente. Esto se va a multiplicar espero a muchos otros clubes. La sala de autorregulación contará con 12 butacas. La misma comisión directiva fue quien decidió que dos palcos no se pongan a la venta para generar este espacio.
También se construyó un puente para llegar al palco sensorial desde el estacionamiento. Ojalá que el 7 de abril se pueda inaugurar. Tenemos alrededor de 50 socios con autismo pero con esta noticia ahora nos llegaron cientos de mails. Somos convencidos de que si generamos un club más amigable, el número va a ir creciendo”. El cierre de la mesa contó con la palabra de Elio Marchi, que dijo que en el Teatro Maipo “hicimos ya más de 10 funciones dedicada a la gente que tiene este tipo de problemas. Las funciones se llaman distendidas porque se baja la luz, el sonido, se adapta la obra (que debe ser familiar) y se acorta la duración. Los chicos y sus familias pueden salir a voluntad de la sala, los actores saben que esto va a pasar y es parte de juego” y finalizó diciendo que “se cobra una entrada más económica y se llena el teatro. La revolución de las familias nos impulsa a seguir con esto. En 2024 vamos a repetir Come From Away y estamos intentando volver a adquirir los derechos de la obra El curioso incidente del perro a la medianoche”.
En otro de los pasajes de la jornada, también dio su testimonio Ricardo Demirci, padre de Iván, diagnosticado con autismo dijo: “El mensaje de Iván y sus amigos desde hace más de 14 años se basa en la inclusión de las personas neurodivergentes en la sociedad y en este caso, a través de la música. Fue darle a Iván las herramientas precisas para que pueda desarrollar su vida con pasión y fortalecer ese potencial. Todas las personas tienen una fortaleza, sea cual fuese su condición, descubrirla y fortalecerla tiene que ser el objetivo de las familias. Convivencia inclusiva hacen personas más felices y una sociedad más respetuosa”.
